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Falta de remédio para tratar doença genética rara afeta pacientes em SC

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Falta de remédio para tratar fibrose cística afeta pacientes em SC

A falta de medicamentos fornecidos pela Secretaria de estado da Saúde para fibrose cística tem preocupado pais e pacientes. A doença genética é rara, sem cura e compromete o funcionamento dos pulmões, do pâncreas e do intestino. Há pelo menos dois meses quem precisa dos remédios não consegue fazer o tratamento.

Cerca de 240 catarinenses entre adultos e crianças têm fibrose cística. Eles precisam dos remédios para conseguir comer direito e até respirar normalmente. Segundo as famílias dos pacientes, quatro medicamentos estão em falta.

A Secretaria de Estado da Saúde disse que já foram tomadas providências para resolver a questão.

Ausência de remédios

A falta dos medicamentos traz consequência para os pacientes. “Desde os 3 anos meu filho não fica mais internado porque fizemos a opção de ele fazer uso de uma gastrotomia. Ele não consegue se alimentar de forma oral a quantidade suficiente. Se não tiver essa suplementação das enzimas pancreáticas, meu filho vai ficar internado e o custo vai ser muito mais alta. A gente fica angustiado porque hoje ele está bem, mas amanhã, não sei. Não quero mais ficar com meu filho internado”, disse o servidor público Sandro Luiz Barbosa.

A jornalista Débora Ferreira, mãe de Igor, de sete meses, também relata os problemas enfrentados pelo filho Igor, de sete meses.

“Ele toma o Dekas, um suplemento vitamínico. Se não tomar, ele não se desenvolve, não consegue ter ganho de peso, de estatura, além de ter outros problemas que a falta de vitamina afeta no nosso organismo. A gente reuniu um pouco das economias da família, ajuda d epais e avós para conseguirmos importar dos Estados Unidos para cá uma quantidade um pouco maior porque não sei quando ele vai ter esse medicamento de novo e ele não pode ficar sem”’.

Se não tomarem os remédios, os pacientes podem ficar mais suscetíveis a pegar bactérias. “Com isso, vai formar lesões nos pulmões, ocorrendo dificuldade de respitar e perda da função pulmonar”, explica a farmacêutica Izabela Ramalho Alberti.

Segundo ela, outro desafio de quem tem fibrose cística é tirar os nutrientes dos alimentos. “Se comerem sem as enzimas, vão ter dores abdominais e diarreias crônicas. Com isso, vão desidratar e ter dificuldade no desenvolvimento”, detalha.

Outro lado

Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde disse que o complexo vitamínico Dekas teve o processo de compra oficializado no dia 29 de janeiro e que faltam os trâmites de importação por parte da Anvisa. Já a Pancreatina e o Suplemento Nutricional estão em fase de compra.

O medicamento TCM deve ser entregue em breve pelo fornecedor. A assessoria de imprensa da Secretaria informou que o atraso ocorreu por “intercorrências durante o processo de compra”, mas não detalhou quais.

Fonte: G1

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