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Mais de 30 pacientes de Alagoas vivem o drama da Esclerose Lateral Amiotrófica

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Vidas aprisionadas em corpos paralisados. Sente, ama, pensa. Mas, não caminha, não corre, não abraça, não consegue tocar o outro. Os portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) travam uma luta quase desigual contra a degeneração rápida dos neurônios motores. Desvendá-la é um desafio para a medicina e ainda uma sentença de sofrimento progressivo para quem descobriu a doença rara. Alagoas registra mais de trinta casos da patologia, mas a quantidade de pacientes pode chegar a noventa.

Sem notificação compulsória, os números não são exatos. Há apenas uma estimativa de pessoas que estão, neste momento, enfrentando as dores e o isolamento dessa doença que pouco se sabe. A Gazeta inicia neste fim de semana uma reportagem especial sobre o tema. Nesta edição, vamos contar a história de pacientes que foram diagnosticados com a esclerose, que amedronta cada vez mais e afeta pelo menos 15 mil pessoas no Brasil, segundo informação da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), com base em estudos realizados por neurologistas.

Primeiro a voz começou a falhar, depois uma fraqueza inexplicável levou Maria Aparecida a cair na rua. Isso foi há sete anos. Buscou ajuda para entender o que estava acontecendo e ouviu que teve um derrame cerebral. Passou mal de novo e no Hospital Geral do Estado (HGE) uma médica disse que ela deveria buscar um neurologista, imediatamente. O diagnóstico confirmou Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença que passou a tratar há apenas dois anos.

Maria Aparecida tem 40 anos e sempre trabalhou como diarista. A descoberta da esclerose transformou uma vida que era ativa resumida a uma cama e vários internamentos. Apesar de “presa” a uma cama, sem movimentos e quase sem falar, mantém um sorriso que enche de esperança as filhas de 15 e 20 anos, Larissa e Laís, que cuidam da mãe. Ela recebe cuidados diários de uma técnica de enfermagem e uma fisioterapeuta.

“A gente nunca deve perder a fé em Deus”. A afirmação é de Laís, filha de Aparecida, que enche os olhos da mãe de lágrimas e depois sorri, sinalizando que quer fotos daquele momento registrado pela reportagem. A luta da jovem começou quando a mãe adoeceu. Hoje ela não estuda e não trabalha. Chora muito, mas a fé é inabalável. Maria Aparecida não anda mais e respira com muita dificuldade, após descobrir uma pneumonia e ir para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI).

Atualmente, a situação está mais calma (se é que se pode dizer isso) na casa pequena no Tabuleiro do Martins, onde moram três mulheres. É que os parentes de Aparecida conseguiram – após acionar a Defensoria Pública do Estado – acompanhamento 24 horas para a diarista, em casa. O homecare, estrutura disponibilizada pela Sesau, garantiu um pouco mais de dignidade. “A gente sofre muito de ver ela assim, porque tenta ajudar, mas não sabe muito o que fazer. Temos muita fé que ela fique boa e volte a passear comigo. Ela é uma pessoa sorridente, feliz”, afirma Laís.

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), no entanto, nem sempre se dá de maneira mais “grave”, o que não isenta seus portadores de terem que lidar com as complicações. Foi o que aconteceu com o músico Janiel Rodrigues Lima, de 42 anos. Em entrevista à Gazeta, ele contou que os primeiros sinais da doença apareceram ainda em 2005, quando começou a sentir um forte incômodo no polegar direito. “Achava que era algo em decorrência de esforço repetitivo, já que sempre toquei instrumentos de corda como cavaquinho e violão, além de percussão”, conta.

O músico procurou um reumatologista, continuou trabalhando por achar que seria algo passageiro. Mas os incômodos não passaram. Em 2008, ele conta, percebeu que as mãos estavam começando a atrofiar. A partir de então, se sucederam consultas e exames para tentar identificar as causas dos transtornos. Mas foi apenas há dois anos, em fevereiro de 2016, que Janiel recebeu o diagnóstico definitivo da doença, depois de viajar para a cidade de Ribeirão Preto, em São Paulo, e fazer exames que comprovassem ou não ser portador da ELA.

“Fiz alguns exames aqui em Alagoas, mas fui encaminhado para Ribeirão Preto, em São Paulo, para fazer uma eletroneuromiografia a fim de descobrir o que realmente estava acontecendo comigo, porque o nosso estado ainda não tem aparato suficiente para lidar com essa situação, tanto que para conseguir fazer alguns exames aqui tive que recorrer ao Ministério Público. Receber o diagnóstico definitivo foi uma bomba, tanto para mim quanto para a minha família. Tenho sorte do meu quadro ser considerado brando e atípico, o que me permite ainda ter a chance de me locomover pela casa e fazer algumas coisas sozinho, sem estar totalmente paralisado. O triste, no entanto, é saber que é uma doença que ainda não tem cura e que é degenerativa. É como se eu estivesse condenado à morte”, desabafou.

O tempo passou e Janiel foi perdendo as forças, a voz foi ficando arrastada e a escrita se tornou algo quase impossível. Por causa das restrições alimentares e das complicações de saúde, ele, que pesava cerca de 84 kg em 2016, hoje pesa pouco mais de 70. Ele faz uso de Riluzol, medicamento que retarda os avanços da doença – infelizmente, em pouco tempo – mas que garante melhora da qualidade de vida aos portadores.

O tratamento é disponibilizado de forma gratuita pelo Serviço Único de Saúde (SUS), mas os estoques costumam apresentar deficiência, o que obriga os portadores a ter que, por vezes, comprar o medicamento com o próprio dinheiro. Tomando dois comprimidos diariamente, Janiel afirma que já chegou a gastar R$ 4 mil por mês.

“Após o diagnóstico, é preciso se adaptar à nova realidade e isso envolve mudanças de vida profundas, desde a alimentação – que não pode ter nada sólido – até o fato de que é preciso construir novos hábitos, abandonar coisas que fizeram sua história. Eu tinha uma vida muito ativa e, hoje em dia, não posso nem trabalhar mais. Dependo de um benefício do governo, sendo que o valor que recebo não dá sequer para pagar os remédios quando preciso comprá-los, além de depender de alguém para quase tudo. A sua casa mesmo vira quase um hospital! Enfim, são muitas mudanças”, pontuou.

E quem auxilia Janiel a todo momento é a esposa Nadja Duarte, também de 42 anos. Ela é professora e chegou a tirar licença do emprego para acompanhá-lo no início do tratamento, mas depois precisou voltar à ativa e se divide entre o serviço e os cuidados com o esposo. Para conseguir levar a vida, os dois se apegam ao avanço da ciência e à fé.

“Eu acredito muito que as coisas podem melhorar, principalmente agora que há a expectativa pelo Centro de Pesquisa do Dr. Hemerson Casado em Alagoas para estudar sobre a doença. Veja só a Aids. No início, era uma doença que quem pegava estava condenado à morte, e hoje em dia já é possível viver com qualidade de vida mesmo portando o HIV. Tenho esperança de que daqui a um tempo o mesmo aconteça para os portadores da Esclerose Lateral Amiotrófica. E acredito em um milagre de Deus também”, concluiu Janiel.

O médico Hemerson Casado – portador da ELA e fundador de entidade referência quando se fala sobre a doença – detalha que não existe estatística correta das doenças raras no Brasil e que o país não possui dados estatísticos confiáveis. Ele conta que começou a ter os primeiros sinais e sintomas em março de 2012, mas só firmou o diagnóstico em agosto do mesmo ano.

“O primeiro desafio é a absorção da notícia. Você se sente sozinho num enorme buraco negro, onde não adianta gritar, que ninguém vai te ouvir e se ouvir não vai te alcançar. O segundo desafio é contar para a sua esposa, filhos, mãe, irmãos, amigos, colegas de profissão e pacientes. Eu resolvi fazer de uma forma pública. Usei o Facebook. Anunciei para todos que lessem, que eu tinha uma doença imparável e degenerativa, que em poucos anos eu estaria inválido e morreria”, relata.

Seis anos se passaram e o médico diz “estou vivíssimo e trabalhando incansavelmente por todos aqueles que sofrem com a indiferença da sociedade e do Estado. O terceiro desafio foi tentar entender porque a doença era incurável e intratável. Eu procurei ajuda no Brasil e como não encontrei nada de novo que pudesse proporcionar uma esperança, fui atrás de novas fronteiras. Viajei para várias partes do mundo, tentando achar algo, mas também tentando trazer para o Brasil, para que outros pacientes pudessem ter uma esperança”.
Incansável quando se fala na luta travada pelos direitos dos portadores da doença rara, Hemerson acrescenta que “o quarto desafio foi conseguir as condições necessárias para sobreviver com qualidade de vida digna. O último desafio é instituir um centro de treinamento de profissionais, para ter o devido cuidado com os pacientes que precisam de profissionalismo, carinho, respeito e dedicação”, explica o médico que utiliza o tobbi, tecnologia que permite escrever com os olhos para responder aos questionamentos da reportagem.

Nesses anos turbulentos, o médico manteve a esperança e revela otimismo. “Eu vivo para que esse dia chegue. Eu acho realmente que as pesquisas avançaram muito e principalmente depois da campanha do desafio do balde de gelo. Ela arrecadou muito dinheiro e financiou muitas pesquisas ao redor do globo. Muitas opções de drogas já estão sendo testadas em ensaios clínicos e terapias celulares e gênicas e trarão em muito breve contribuições importantes para os pacientes que já têm a doença há muitos anos”, finaliza.

O jornalista Marcelino de Carvalho Freitas Neto também abraçou a luta pela vida. Em julho de 2017 começou a sentir os primeiros sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). De forma assustadora foi adoecendo e atualmente está em São Paulo onde passou por exames mais detalhados sobre a doença. Vai voltar para Alagoas logo, assim que conseguir uma UTI aérea. Seu estado de saúde tem piorado. Por isso mesmo, é preciso dar assistência adequada ao seu caso, assim como aos demais portadores da ELA. Dignidade para quem já sofre tanto.

Marcelino está internado desde 15 de fevereiro deste ano no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto. “Ele foi para lá porque teve um indicativo de ELA aqui e esse hospital é de referência. Ele foi fazer exames complementares. Não só para confirmar, mas verificar qual o tipo e o estágio. Aqui já tinha um indicativo de confirmação. Marcelino fez muitos exames aqui, Recife e São Paulo para fechar o diagnóstico”, disse a jornalista e advogada Graça Carvalho, prima de Marcelino.

“Vamos à Defensoria Pública dar entrada e conseguir a UTI aérea e o homecare para ele. Marcelino perdeu a voz de uma hora para outra e ficou com dificuldade de engolir. Em São Paulo ele piorou, porque acelerou. Não está andando, por isso precisamos de ajuda com o a UTI aérea. Para ir já foi uma dificuldade, mas conseguimos. Só que agora ele só está deitado. Não pode voltar como foi”, disse Graça.

A confirmação de que Marcelino é portador da ELA aconteceu este ano. “O caso dele precisava do atendimento emergencial, porque foi muito rápido. Tivemos a ajuda de muita gente. A dificuldade para a família é a impotência, mas também temos fé e não podemos cruzar os braços, ficar esperando. Tem que garantir qualidade de vida. Queremos que ele fique bem e volte para Maceió e fique perto dos amigos e da família”, finaliza.

Estima-se que a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) atinge cerca de 1 a 3 pessoas por 100 mil habitantes, concluindo-se assim que Alagoas tem uma população de 30 a 90 pacientes. As informações são da Associação Dr. Hemerson Casado Gama, fundada pelo médico Hemerson Casado.

“É uma doença democrática, pois atinge todas as pessoas, independente de classe social, sexo, raça, credo, nacionalidade, etc. Entretanto, o tratamento com medidas não medicamentosas, e até mesmo as medicamentosas, não é tão democrático assim. O único medicamento disponível no Brasil é o Riluzol, que aumenta a sobrevida em apenas três a seis meses. Isso é uma coisa ridícula. Eu não tomo Riluzol há muitos anos. Essa medicação é prescrita pelos médicos, principalmente neurologistas, porque eles não se importam com o paciente e sua sobrevivência, mas simplesmente dar uma falsa esperança para o paciente que se encontra em total desespero”, relata Hemerson Casado.

32 pacientes usam Riluzol

Procurada pela reportagem, a Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) informou que o medicamento utilizado pelos pacientes com ELA – o Riluzol – não está em falta e é distribuído, atualmente, para um total de 32 pacientes em Alagoas, por meio do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (Ceaf), onde o paciente se cadastra e passa a receber a medicação.

Segundo o órgão, “cabe às Secretarias Municipais de Saúde quando alguma pessoa apresenta sintomas que possam indicar a ocorrência da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), encaminharem-na, por meio do Complexo Regulador (Cora), para um neurologista”.

Em Maceió, segundo a Sesau, estes profissionais podem ser encontrados no PAM Salgadinho e no Hospital Universitário. O serviço de atendimento homecare, também ofertado pelo Governo do Estado, atende hoje cinco pacientes, através de uma equipe multidisciplinar designada pelo próprio médico que acompanha cada um deles”.

A secretaria também reforçou que não há dados oficiais sobre a quantidade de pessoas afetadas pela doença em Alagoas, tendo em vista que a ELA “não é uma doença de notificação compulsória”, o que impossibilita que o estado faça, inclusive, uma elaboração do perfil dos seus pacientes. Entretanto, lembrou que estudos de neurologistas estimam que pelo menos 15 mil pessoas no Brasil são acometidas pela doença, o que representa 1% da população brasileira.

Fonte: Diário Arapiraca

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