Doença rara: Sarepta e Aliança Distrofia Brasil promovem conscientização


responsável por agregar associações, fundações e outras formas de movimento social de pacientes com distrofia muscular, promovem ações em diversos estados, entre os dias 11 e 18 de maio, para conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Trata-se de uma doença genética rara, caracterizada pela deterioração muscular progressiva. A iniciativa faz parte das ações para divulgar o projeto “Cada passo importa”, que conta a história de Edu, novo personagem da Turma da Mônica, um menino de 9 anos com DMD.

O projeto editorial é fruto de uma parceria entre a Sarepta e a Mauricio de Sousa Produções. Edu vive diversas aventuras ao lado dos personagens da Turma da Mônica.

Para divulgar a história, falar sobre inclusão, espalhar a notícia entre familiares e entidades e, principalmente, chamar a atenção das pessoas para a importância do diagnóstico precoce da DMD, diversas associações de distrofia muscular e doença s raras espalhadas pelo País inteiro promoverão ações como piquenique literário, rodas de conversas, criação de espaços lúdicos com oficinas de arte, palestras, sorteios de brindes e coffee breaks, sempre com apresentação do projeto e entrega das revistas.

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“Ao promover atividades como estas de Norte a Sul do País, estamos disseminando cada vez mais informações sobre DMD e homenageando e reconhecendo a importância das associações, crianças, pais e familiares. O projeto “Cada passo importa” visa valorizar o respeito aos pacientes com DMD e queremos que a história do Edu chegue ao maior número de pessoas possível”, conta Gustavo Carbone, Diretor de Assuntos Corporativos da Sarepta, responsável pela relação com as Associações de Pacientes no Brasil.

A DMD ocorre em um a cada 5 mil meninos em todo o mundo e sua evolução é rápida, podendo levar ao falecimento do paciente na adolescência ou no início da fase adulta. O sinal mais importante da doença é a perda de força muscular, ou seja, as pessoas com DMD perdem progressivamente a capacidade de realizar atividades simples de forma independente e muitas vezes requerem o uso de cadeira de rodas no início da adolescência.

“As associações que compõem a Aliança Distrofia Brasil realizarão um esforço para que a revistas cheguem em lugares estratégicos, especialmente em escolas de educação infantil, visando não apenas o público infantil, mas especialmente professores que podem ser um grande aliado no diagnóstico precoce”, ressalta a presidente da ADB, Karina Hamada Iamasaqui Züge.

Sobre a Sarepta
A Sarepta Therapeutics está agindo com urgência para desenvolver medicamentos genéticos de precisão para pessoas cujas vidas estão em risco por causa das doenças raras. A empresa está comprometida com essa missão, no sentido mais amplo e profundo da palavra. Com 25 medicamentos em investigação, representando três modalidades terapêuticas diferentes, inclusive terapias dirigidas ao RNA, terapia gênica e edição de genes. A companhia está avançando em um dos pipelines mais robustos do mercado.

Tem como objetivo desenvolver medicamentos genéticos de precisão capazes de tratar e mudar a vida de 100% das pessoas elegíveis com distrofia muscular de Duchenne (DMD) e aplicar abordagens terapêuticas a outras doenças raras fatais, nas quais possa oferecer o máximo benefício.

Fonte: Gazeta da Semana

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