Criança de 2 anos com doença genética precisa de medicamento de R$ 340 mil em Ibaté

O menino Enzo Félix de apenas 2 anos tem atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética que inibe a produção de uma proteína fundamental para o desenvolvimento do sistema nervoso periférico, o que dificulta o desenvolvimento muscular. O mal não tem cura, mas é possível controlar a sua progressão com remédio. Mas o remédio não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) e a família de Ibaté (SP) não tem dinheiro para comprar as ampolas que custam – cada uma – R$ 340 mil.

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O medicamento Spiranza é específico para o tipo de AME que Enzo tem e não é oferecido pelo governo e enquanto não conseguem uma forma de pagar por ele, a mãe do menino, Viviane Félix, tenta estimula-lo com fisioterapia e equoterapia duas vezes por semana.

Medicamento

Menino de 2 anos precisa de remédio de R$ 340 mil para estabilizar doença genética. — Foto: Reprodução EPTV

Enzo foi diagnosticado com 1 ano e 2 meses por apresentar queda lateralizada de quadril, que ocasionou falhas ao engatinhar e dificuldade em começar a caminhar. Menos de um ano depois, a criança não consegue permanecer em pé sem o auxilio da mãe.

De acordo com o neurologista Francisco Márcio de Carvalho, no primeiro ano de tratamento são necessárias seis ampolas, com custo unitário de R$ 340 mil.

“É um remédio novo de altíssimo curto, ele foi questão de muito debate, principalmente nos Estados Unidos, porque lá, inclusive, houve muita dificuldade no custeio e há ainda porque o remédio é muito caro”, explica o médico.

Medicamento

Criança com atrofia muscular espinhal (AME) de Ibaté não consegue ficar em pé sem ajuda. — Foto: Wilson Aiello/Eptv

Processo judicial

Enzo possui laudos médicos que comprovam a necessidade do medicamento, mas não houve a liberação gratuita por parte do governo para o seu caso.

A distribuição do medicamento é autorizada pelo Ministério da Saúde apenas para pessoas que possuem atrofia muscular espinhal do tipo 1 e que conseguem passar alguns horas sem a ventilação mecânica. A previsão do medicamento para quem tem AME tipo 1 é de cinco meses, de acordo com a nota do ministério.

Viviane entrou na justiça para possibilitar mais qualidade de vida ao filho. O processo judicial está em segredo de justiça.

“Só com o uso dessa medicação é que a gente tem a esperança que essa doença estacione e ele possa ter uma vida normal”, disse Viviane.

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Fonte: G1

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