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Pai luta com ladrões para tentar salvar remédio de filho com síndrome rara

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João completa 12 anos neste domingo (9), mas a comemoração não será como ele esperava. Seu pai, Adex Alves, está machucado e com suspeita de fissura na costela porque lutou com dois bandidos que tentaram roubar seu carro, na última quinta-feira (6), em São Carlos, no interior de São Paulo.

Adex não estava preocupado em perder o bem material, mas os remédios de alto custo do filho que estavam no veículo. João tem síndrome de Dravet — tipo raro de epilepsia, que provoca diversas convulsões – e há 4 anos recebeu da Justiça o direito de se tratar com medicamento à base de canabidiol. Eram duas ampolas no valor de R$ 1200 cada que estavam no porta-luvas.

Veja também: https://panoramafarmaceutico.com.br/2019/05/27/audiencia-publica-discutira-sobre-o-uso-da-maconha-a-favor-da-medicina/

Segundo Joseane, mão de João, o menino melhorou muito desde que passou a receber o remédio. “Hoje ele praticamente não tem mais crises. Ele anda, vai à escola, fala”, conta. Nem sempre foi assim, sem o remédio o garoto tinha cerca de 30 crises por dia.

A síndrome provoca ainda outros efeitos como déficits cognitivos e comportamento autista, além de colocar os pacientes em risco de incapacitação física e intelectual, e de morte prematura.

Assessorada pela Defensoria Pública, a família recorreu ao medicamento derivado da maconha após seguidas tentativas frustradas de tratamento com outros remédios. Estudos comprovam que a síndrome de Dravet é uma das que apresenta melhor resultado com esse tipo de medicamento. O canabidiol reduz a frequências das convulsões epiléticas graves em 39% em pacientes com a síndrome, segundo estudo publicado no New England Journal of Medicine.

RemédioAdex Alves e o filho João, que tem síndrome de Dravet que causa convulsões Imagem: Arquivo Pessoal

O crime

Adex saia pela manhã de casa quando foi abordado por dois homens que quiseram levar o carro. Como lembrou-se de que os remédios do filho estavam dentro do veículo, ele reagiu. “Nossa sorte neste dia é que o João não estava no carro, porque meu esposo coloca ele no carro para abrir o portão. Acho que foi Deus que impediu isso”, conta Joseane.

O mecânico ficou ferido e não conseguiu impedir que os homens levassem o medicamento. O carro foi encontrado em um desmanche logo depois, mas uma das ampolas foi queimada junto com documentos.

“Ele teve que levar as ampolas para comprovar que a gente tinha comprado o remédio e ficou no carro. Agora estamos só com uma e João precisa delas para ficar bem”, lamenta Joseana. No ano passado, ela diz que parou de receber o medicamento e eles sequestraram a verba judicialmente para comprar o remédio, por isso tinham que fazer esta prestação de contas.

Além do carro, que foi encontrado desmanchado e não tem seguro, os bandidos levaram também todo o pagamento de Adex que estava no carro. “Não sabemos nem como recomeçar. Estamos fazendo uma vaquinha com a ajuda de amigos e vou na Defensoria na segunda ver o que podemos fazer”. Entre em contato pelo Facebook de Adex.

Joseana conta que o maior medo da família agora é que os bandidos voltem, já que ainda não foram presos. “Um casal nos doou uma câmera de segurança porque estamos com medo até de sair para fora”.

Fonte: UOL

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