“Casa da Esclerose Múltipla 2018” proporciona a vivência da rotina completa do paciente com a doença
A esclerose múltipla (EM) impacta de maneira significativa a vida de cerca de 35 mil brasileiros². Quem convive com a doença enfrenta diariamente desafios como sensação de membros pesados, dificuldades de caminhar, confusão mental e perda gradativa de visão.
Para demostrar a rotina completa dos pacientes, a Merck realiza a segunda edição da Casa da Esclerose Múltipla, que dessa vez será chamada de “Edição 2018 – Rotina Completa”. Ela estará instalada no Parque Mário Covas em São Paulo e aberta para visitação gratuita de 2 a 5 de agosto, das 9h às 18h. A ação fortalece o Agosto Laranja, campanha nacional de conscientização da EM, liderada por grupos de pacientes e que traz informações importantes de diagnóstico, tratamentos e estilo de vida.
“A Esclerose Múltipla é uma doença autoimune, sem cura, que normalmente se revela por meio de surtos, com alterações da sensibilidade, força muscular e visão, que vão e vem ao longo do tempo no caso da EM remitente-recorrente, o tipo mais incidente da doença”, explica o neurologista Dr. Rodrigo Kleinpaul. “O diagnóstico é feito através de extensa avaliação clínica, para que seja possível identificar adequadamente os sintomas da doença, que facilmente se confundem com outras doenças. E além disso, necessita de avaliação de imagem por ressonância magnética, por isso a importância de se levar informações sobre a EM para cada vez mais pessoas. A experiência na Casa da EM é um grande passo para atingirmos esse objetivo”. A detecção da doença de forma precoce abre possibilidades para tratamentos que buscam melhorar a qualidade de vida do paciente.
O projeto garante a real imersão do público, proporcionando as sensações e os desafios de quem sofre com a EM. As experiências desta edição desafiarão os participantes a realizarem as tarefas básicas de acordo com o período do dia. O objetivo é apresentar um exercício de compreensão, propondo aos participantes se imaginarem vivendo com Esclerose Múltipla.
“Para esse ano, fizemos questão de trazer o ambiente de trabalho, que é um local desafiador para vários pacientes”, comentou Raquel Vassão, Therapeutic Area Head da Merck. A dificuldade no ambiente de trabalho trouxe números alarmantes em estudo realizado pela Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), com apoio da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), sobre a empregabilidade das pessoas com esclerose múltipla. Cerca de 75% dos pacientes consideram que o desenvolvimento de EM influenciou negativamente na chance de se manter empregado ou obter uma ocupação com renda³.
Em cada momento na Casa, uma sensação diferente será despertada, cobrindo alguns dos ambientes em que o paciente pode transitar durante um dia:
Manhã: é hora de conhecer a sensibilidade excessiva ao calor e as dificuldades de mobilidade ainda no quarto, logo após acordar.
No banho, percebe-se a alteração de sensibilidade e na cozinha, a fraqueza muscular, a dificuldade na execução das tarefas e no processamento de informações. Já no caminho para o trabalho, o participante enfrenta problemas no convívio social dentro do metrô.
Tarde: ao chegar no escritório, manifestam-se problemas a agilidade exigida no ambiente de trabalho, e a cadeira, em frente ao computador, transmite a sensação de desequilíbrio.
Fim do dia: é o momento de pegar um voo para uma viagem de trabalho ou visitar a família em outra cidade. Aqui o sintoma aparente é a perda de memória e a espasticidade, uma espécie de rigidez nos músculos.
Serviço:
Data: 2 a 5 de agosto
Local: Parque Mário Covas | Avenida Paulista, 1853
Horário: 9h às 18h
Sobre a Merck
A Merck é uma empresa líder em ciência e tecnologia em Saúde, Life Science e Performance Materials. Cerca de 53.000 funcionários trabalham para desenvolver tecnologias que melhoram e prolonguem a vida – de terapias com biofarmacêuticos para tratar câncer ou esclerose múltipla, sistemas de ponta para pesquisa e produção científica até cristais líquidos para smartphones e televisores LCD. Em 2017, a Merck obteve faturamento de € 15,3 bilhões em 66 países.
Fundada em 1668, a Merck é a mais antiga empresa farmacêutica e química do mundo. A família fundadora continua sendo a acionista majoritária do grupo de empresas de capital aberto. A Merck detém os direitos globais do nome e da marca da Merck em todo o mundo, exceto nos Estados Unidos e o Canadá, onde a empresa é conhecida como EMD Serono, MilliporeSigma e EMD Performance Materials. Para saber mais, acesse www.merck.com.br e/ou siga-nos no Facebook (@grupomerckbrasil).
Referências
¹ Federação Internacional de Esclerose Múltipla. – https://www.msif.org/about-us/who-we-are-and-what-we-do/advocacy/atlas/atlas
-of-ms-faqs/ – acesso em agosto de 2017.
² ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla. [Online] Disponível em: http://abem.org.br/esclerose/o-que-e-esclerose-multipla/. Acessado em: 13 de Julho de 2018
³ BICHUETTI DB; ESTRUTTI, C. M. ; CARDOSO, G. S. M. E. ; OLIVEIRA, EML . EMPLOYMENT SITUATION IN BRAZILIAN PATIENTS DIAGNOSED WITH MULTIPLE SCLEROSIS. American Academy of Neurology 70th Annual Meeting, Los Angeles (EUA) 2018.
Fonte: Redação Panorama Farmacêutico
Veja também: https://panoramafarmaceutico.com.br/2019/09/03/cura-para-esclerose-multipla-esta-proxima-diz-cientista/