As doenças raras afetam 65 pessoas a cada cem mil, ou 1,3 pessoas a cada 2 mil indivíduos. Os números da Organização Mundial da Saúde (OMS), constam na lei 18.596 de 22 de outubro de 2015, que instituiu no Paraná a Política Estadual de Doenças Raras. O problema é que esse quantitativo nem sempre é fiel à realidade por não haver notificações exatas sobre as doenças raras. Por isso, um projeto de lei do deputado Michele Caputo (PSDB) em tramitação na Assembleia Legislativa do Paraná, prevê a notificação compulsória de casos suspeitos e/ou confirmados de pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) no estado do Paraná.
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‘Infelizmente, algumas doenças raras apresentam índices de mortalidade superiores ao câncer, doença que justamente pelo seu caráter fatal, enseja diversas políticas de cuidado e manejo. Nesse sentido, é essencial que tenhamos um olhar diferenciado para as doenças raras. Caso contrário, permitiremos que os pacientes tenham sua dignidade tolhida pela falta de cuidados específicos ou até venham a falecer ‘, diz a justificativa do projeto 321/2021. ‘A notificação compulsória será importante, porque vai possibilitar o monitoramento adequado de pessoas com doenças raras e a implementação de políticas públicas reais no Paraná’, complementa.
O que são doenças raras? – As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas. São geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e, em muitos casos, com risco de morte. Não têm cura, mas muitos tratamentos são eficazes, o que corrobora para a importância da notificação, já que elas afetam a qualidade de vida do paciente, que perde a autonomia para realizar suas atividades.
No Brasil, estima-se que sejam 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa de uma farmacêutica, a Interfarma.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.
Fonte: Cantu em Foco