Os pais de Benjamin Brener Guimarães, bebê que foi diagnosticado com uma doença genética degenerativa rara e grave chamada AME tipo 1 (Atrofia Muscular Espinhal), estão em comemoração dupla. Na última sexta-feira (29), um dia antes de completar seis meses, o filho finalmente pôde receber o medicamento Zolgensma, que custa cerca de U$ 2.125.000,00, equivalente a quase R$ 12 milhões. A Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) determinou que a União, por meio do Ministério da Saúde, fornecesse o medicamento. “Hoje nosso Ben fez 6 meses de vida e 1 dia de renascimento após o Zolgensma. Comemoração em dobro nos temos para festejar hoje”, escreveu o casal nas redes sociais.
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O AME tipo 1 causa degeneração e perda de neurônios motores logo após o nascimento e tem progressão rápida, podendo chegar a até 95% de perda até os seis meses de idade. Assim, Ben tomou o medicamento numa espécie de limite necessário, já que as perdas poderiam ser agravadas com o tempo. No último 18 de setembro, a juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara da JFPE, determinou o prazo de entrega do medicamento em até 20 dias, antes de a criança completar 6 meses.
Desde que descobriram a doença do filho, os pais Túlio Guimarães e Nathalie Guimarães iniciaram a campanha “Ame o Ben” para arrecadar os R$ 12 milhões necessários para a compra do onasemnogene abeparvovec, vendido sob a marca Zolgensma, medicamento de terapia gênica usado para tratar a AME e desenvolvido para agir na causa-raiz genética da doença.
A iniciativa chegou a arrecadar R$ 193.379,03, mas a decisão favorável do JFPE agilizou a realização, já que os pais haviam entrado na justiça. A doença com a qual Ben convive é caracterizada por uma fraqueza progressiva, que pode comprometer funções como respirar, comer e se movimentar. A AME afeta indivíduos de todas as idades, desde bebês a adolescentes e adultos.
O Zolgensma é a primeira terapia gênica no Brasil e na América Latina para o tratamento de pacientes com até 2 anos que vivem com atrofia muscular espinhal (AME), doença rara causada pela mutação do gene SMN1. É aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde agosto de 2020.
Fonte: Jornal Do Commercio (PE)