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Governo nega inclusão de remédio para doença rara no SUS

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O único medicamento para a mucopolisscaridose do tipo VII (MPS VII), o alfavestronidase, da Ultragenyx, não será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS).

O único medicamento para a mucopolisscaridose do tipo VII (MPS VII), o alfavestronidase, da Ultragenyx, não será incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). Essa é a recomendação da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), vinculada ao Ministério da Saúde. Mas uma Consulta Pública sobre o tema está aberta. A população poderá participar da consulta pelo formulário de experiência e opinião.

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No período de 15 anos, foram identificados 22 casos de MPS VII no Brasil. Estima-se que sejam registrados menos de 200 ocorrências em todo o mundo. A doença, rara e hereditária, caracterizam-se pela falta ou deficiência de enzimas importantes na degradação de determinados tipos de açúcares. O acúmulo deles leva os pacientes a apresentar alguns distúrbios no funcionamento de seus órgãos.

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No tipo VII da doença, também conhecida como síndrome de Sly, o acúmulo de mucopolissacarídos causa sintomas como atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual, baixa estatura e dificuldade de locomoção, problemas respiratórios e cardíacos e aumento do fígado e baço. A expectativa de vida é baixíssima, de apenas 35 anos.

O Conitec considerou o tempo de mercado e experiência clínica do medicamento ainda incipientes. O gasto com o alfavestronidase, que ficaria na casa de R$ 3 milhões por paciente ao ano, foi outro ponto ressaltado pelo órgão. “Se temos como dar acesso a um medicamento único, que possa diminuir a necessidade de algo invasivo (como uma cirurgia) e que realmente melhora a qualidade de vida do paciente – o que impacta também na vida de toda a família – por que negar essa possibilidade?”, questiona Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.

Fonte: Redação Panorama Farmacêutico

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