O pequeno João Miguel, hoje com 10 meses, foi diagnosticado com Artrofia Muscular Espinhal– AME, tipo 1. Rara, a doença genética afeta a capacidade de o indivíduo caminhar, comer e, até respirar. Um tratamento capaz de interromper o agravamento do quadro do bebê é regido pelo medicamento Zolgensma – o mais caro do mundo, que custa doze milhões. Uma campanha pede ajuda a quem possa contribuir com doações de qualquer valor.
O bebê só tem até os 2 anos de idade para tomar o fármaco que lhe promete a cura. Correndo contra o tempo, a família tem feito de tudo para arrecadar verba para o tratamento, rifas, vaquinhas virtuais, apoios de grupos. Até o momento foram arrecadados o valor total R$: 2.740,39, o que ainda é distante do valor necessário para aquisição do medicamento.
Segundo a mãe da criança, Irislene dos Santos, a campanha “Ame o João Miguel” foi criada para que o pequeno possa ter uma infância com qualidade de vida. “Sou uma mãe pedindo socorro e implorando a ajuda de cada um de vocês para que possamos comprar o zolgensma. Só assim iremos conseguir salvar o João de muitas complicações que a AME pode causar então nos ajude doando qualquer valor”, escreveu Irislene em uma rede social.
Em um breve depoimento, ela conta como o pequeno vem convivendo com uma sonda introduzia no nariz e que a doença vem tirando um pouco do seu filho. “Dia que passa a AME tira um pouco do meu filho. Já tirou o direito de bolar, de sentar, de brincar, de ficar em pé e como se fosse pouco agora tirou o direito de comer pela boquinha, o direito de sentir o gosto das frutinhas da sopinha, que ele tanto adorava”, relatou.
Conforme o Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname), cerca de 60% dos bebês que nascem com AME, desenvolvem o Tipo 1, (forma infantil grave, ou doença de Werdnig-Hoffmann), está é a forma mais comum de manifestação da AME. Geralmente os bebês não conseguem sustentar o pescoço e não atingem o marco motor de sentar sem apoio.
Doações
A prestação de contas, bem como mais informações podem ser obtidas @amejoaomiguel2020. As doações para contribuir no tratamento do pequeno podem ser feitas através:
Vakinha João id: 1841270
Banco do Brasil
Agência:2222-5
Conta poupança :26319-2
Chave pix (cpf)041.064.943.02
Irislene dos Santos Reis Costa
Conta poupança
Banco do Brasil
Agencia: 2222-5
conta: 28597-8
Chave pix (cpf )114.009.713.06
João MIguel Xavier
Fonte: Meio Norte
