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Pacientes com doenças raras reprovam reputação da indústria

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Reputação de farmacêuticas está longe do ideal entre pacientes com doenças rarasPrimeiro, a boa notícia. Em três anos, aumentou 17% a reputação da indústria farmacêutica entre pacientes com doenças raras. Agora vem a má. Apenas três laboratórios de um total de 29 receberam a pontuação máxima de excelência, o que indica ainda muitos gargalos nessa relação e barreiras que ainda comprometem o acesso a medicamentos de especialidades.

Roche, Takeda e Pfizer foram as únicas a alçar a reputação considerada ideal. As conclusões partiram de um estudo do instituto norte-americano PatientView, envolvendo 490 associações que dão suporte a esses pacientes em mais de 20 países. Segundo a análise, 50% dos grupos entrevistados descreveram a reputação do setor como excelente ou boa. O percentual é 5% superior ao de 2020 e chegou a apenas 33% em 2019.

Quando questionados especificamente sobre a credibilidade da indústria em meio à pandemia, 62% acreditam que os laboratórios demonstraram eficácia ou muita eficácia no amparo aos pacientes. “Pelo grau de comoção e pela escala global da doença, a Covid-19 serviu como um gatilho e exigiu uma resposta natural da indústria”, argumenta o CEO do instituto, Alex Wyke.

O dirigente utiliza o exemplo da Genentech, divisão de doenças raras da Roche, como parâmetro do que esperam os pacientes. “Em alguns países da Europa, colaboradores do laboratório ajudaram na coleta de mantimentos e na distribuição de remédios contra o câncer durante os períodos de confinamento e lockdown. Porém, em localidades que adotaram medidas menos restritivas, como o Brasil, ainda há uma sensação de distanciamento”, ressaltou.

Quando foram instigados a mencionar os pontos de melhoria, os grupos de pacientes destacaram a necessidade de mais transparência, tanto na apresentação dos resultados clínicos como na precificação dos medicamentos.

“Neste último quesito, em particular, a reputação é ligeiramente superior a 34%, bem abaixo da média. Embora compreendam as limitações decorrentes dos elevados custos de pesquisa, desenvolvimento e produção, os entrevistados sentem-se desassistidos e muito dependentes ou do poder público ou de ações extremas como a judicialização”, pondera.

E no Brasil?

Para Elizabeth de Carvalhaes, presidente executiva da Interfarma, a melhoria da reputação do setor no Brasil passa pelo aumento da segurança jurídica e por uma coordenação mais efetiva entre poder público e privado. “Se tivermos leis, legislações conhecidas e com condições perenes, isso muda bastante a percepção do mercado. Estimula, encoraja o apetite a investimento”, afirmou, em live promovida pelo Valor Econômico.

Desde 2014, o Brasil mantém uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do sistema público de saúde, por meio da Portaria GM/MS nº 199. Além da rede organizada em torno de serviços de atenção especializada e de referência, a política resultou na ampliação do número de tecnologias e protocolos clínicos incorporados ao SUS.

“No entanto, ainda é preciso superar inúmeros desafios. Expandir o volume de serviços habilitados é importante para que as redes de atenção sejam de fato estruturadas, tanto no aspecto geográfico quanto a cobertura de um maior número de doenças”, avalia.

Fonte: Redação Panorama Farmacêutico


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