A família da bebê Valentina, diagnosticada com AME (atrofia muscular espinhal), informou que hoje, quinta-feira, por volta da 13h, ocorrerá o tão sonhado ‘Dia Z’, data em que a criança receberá o remédio Zolgensma, estimado em R$ 12 milhões. A dose de esperança, que será aplicada no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, foi alcançada após batalha judicial e campanhas que motivaram centenas de pessoas em prol do medicamento, que pode ser considerado como o mais próximo da cura.
‘É como se estivéssemos vivendo um sonho”, destaca a mãe da bebê, Luciana Matricardi Domingues Brandini. ‘Estamos ansiosos e esperançosos. Temos muita gratidão a Deus e a todos que nos acompanharam nessa luta de um ano. Agora está vindo a nossa recompensa, que é esse dia tão sonhado e esperado para Valentina’, acrescenta.
Hoje, a pequena será internada por volta das 7h, período em deverá retomar alguns exames.
Dia da esperança
No domingo, Valentina e os pais Luciana e Renato Brandini, seguiram até Aeroporto Estadual de Presidente Prudente, e de lá embarcaram para São Paulo (SP). Eles alçaram voo em um avião com UTI (Unidade de Terapia Intensiva) e equipe médica especializada para casos especiais como o da criança. ‘A viagem ocorreu de forma tranquila e sem nenhum problema. Já estamos acomodados em São Paulo e vamos começar toda a preparação para meu Dia Z’, descreveu a família em nome da pequena. ‘Peço que continuem em oração para que tudo continue dando certo’.
Conforme noticiou este diário, quando a bebê tinha cinco meses de idade, os pais, de Presidente Prudente, receberam a notícia de que a filha havia sido diagnosticada com atrofia muscular espinhal e que apenas um remédio, o Zolgensma, de uma dose única no valor de R$ 12 milhões, seria o responsável por trazer de volta à pequena os hábitos que aos poucos são levados: os movimentos, a respiração e a alimentação. Esta medicação, inclusive, já foi aprovada para uso no Brasil pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), mas o valor ainda é calculado em dólares, já que precisa ser importada.
Com a conquista da medicação, que é considerada como o mais caro do mundo, a mãe pontuou à reportagem que o Zolgensma vai contribuir para o desenvolvimento da pequena, principalmente por se tratar de um tratamento mais atual e eficaz contra doença. ‘Temos expectativas de evoluções’, destacou Luciana à época.
“Benefício da vida”
O caso da bebê Valentina ganhou as redes sociais e o coração de inúmeras pessoas que ajudaram e torceram por um final feliz. Foram inúmeras campanhas e arrecadações, que mostraram compaixão e amor em benefício de algo maior: a vida. ‘Que as pessoas nunca percam a fé, por mais difícil e impossível que pareça. Nunca desistam dos seus sonhos. Nossa eterna gratidão a Deus e a todos que estiveram ao nosso lado e lutaram conosco nessa batalha’, enfatiza Luciana.
SAIBA MAIS
Com uma quantia de R$ 12 milhões como meta, no ano passado teve início a campanha para a arrecadação do valor da medicação. Mesmo parecendo inalcançável, inúmeras pessoas contribuíram para proporcionar a tão sonhada dose de esperança.
A princípio, a Justiça determinou que o Estado fornecesse o medicamento. Contudo, em março deste ano, o governo do Estado apresentou um pedido de reconsideração da decisão da Justiça de ter que tomar as providências necessárias para fornecer para a bebê a medicação que custa R$ 12 milhões – considerada como a mais cara do mundo, e que era a esperança da família da criança para a cura da AME. Com o acolhimento do recurso, o prazo de 20 dias que havia sido dado anteriormente para que o Estado tomasse as providências foi interrompido.
À época, a PGE (Procuradoria Geral do Estado de São Paulo) confirmou que havia apresentado o pedido de reconsideração da decisão da Justiça, e apontou que ‘a Secretaria de Estado da Saúde informou que o medicamento é de altíssimo custo e não faz parte da lista definida pelo Ministério da Saúde para distribuição na rede pública’.
No final de julho, portanto, a família informou que a Justiça foi favorável à decisão de fornecer a medicação, e determinou que a União realizasse o pagamento do remédio. Determinação que foi cumprida e anunciada oficialmente no início deste mês. Posteriormente, a Justiça comunicou que o valor de R$ 1,4 milhão arrecadado pela família para o tratamento da bebê, conforme consta de suas redes sociais e informado pelo MPF (Ministério Público Federal), seria abatido do valor pago pelo poder público.
Fonte: O Imparcial
