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Justiça manda União forneçer Zolgensma a bebê com AME

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Em decisão judicial de tutela de urgência, proferida neste sábado (18), a juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara da JFPE, determinou que a União, por meio do Ministério da Saúde, forneça ao pequeno Benjamin Brener Guimarães, agora com 4 meses de idade, o medicamento Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec) no prazo de 20 dias (antes de a criança completar 6 meses).

Benjamin foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo I (G12.0), sendo esta uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética (moléstia do neurônio motor, conhecida como Doença de Werdnig-Hoffmann).

O caso de Benjamin ganhou projeção nos meios de comunicação após o lançamento da campanha “Ajude o Ben”, com o objetivo para arrecadar doações para aquisição do medicamento, que, segundo a família, custa US$ 2.125.000,00 (dois milhões, cento e vinte e cinco mil dólares).  Em sua decisão, a magistrada determinou também que a parte autora informe, no prazo de cinco dias, o valor já arrecadado através da campanha, o qual será abatido do montante a ser pago pela União.

A concessão do medicamento foi determinada pela juíza depois da realização de uma perícia, a qual confirmou ser o Zolgensma indicado para o caso de Benjamin.

De acordo com a manifestação da União, a criança já vem recebendo tratamento com o medicamento Spinraza (Nusinersen), fornecido pelo SUS,  o qual estaria garantindo a estabilidade do quadro do paciente. A União argumentou, ainda, que não há comprovação de superioridade do medicamento postulado diante do que já vem sendo utilizado.

Em sua decisão, a magistrada destacou os estudos mencionados no laudo pericial, que afirmam se tratar de medicação com maior eficácia, sobretudo por agir diretamente no gene, em dose única, ao contrário do Spinraza, que consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400.000,00 por ano.

Fonte: Redação Panorama Farmacêutico


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