Médicos, cientistas pesquisadores e especialistas de todo o Brasil se reunirão nesta quinta-feira (22/02), às 9h, no Auditório Prestes Maia do Palácio Anchieta, para debater o atual panorama, avanços tecnológicos e principalmente, as políticas públicas voltadas para o diagnóstico e tratamento das chamadas síndromes raras. De acordo com o Ministério da Saúde, são consideradas raras aquelas doenças que atingem menos de 65 pessoas em cada grupo de 100 mil habitantes.
Entre os palestrantes do evento #TODOSpelosRAROS estão Cecília Micheletti, da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo) e reconhecida mundialmente por suas pesquisas na área, Charles Schmidt, médico e professor da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa, responsável por pesquisas científicas na área e o diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Jarbas Barbosa.
Essa será a 4ª edição do #TODOSpelosRAROS, que ocorre desde 2015, com a realização do Instituto Vidas Raras e apoio do vereador Rinaldi Digilio (PRB), como marco do Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras, lembrado em 28 de fevereiro. Criado em 2001, o Instituto Vidas Raras trabalha em prol da divulgação, orientação e apoio aos familiares, amigos e pacientes. A estimativa é que cerca de 13 milhões de brasileiros tenha alguma dessas diversas síndromes raras.
“Debater o assunto é a melhor maneira de informar sobre essas doenças raras. Muitas pessoas não conhecem, não sabem que tem, onde buscar o diagnóstico ou o tratamento, por isso, queremos trazer esse debate para a Câmara”, afirmou o vereador Digilio, que protocolou nesta semana um Projeto de Lei para incluir o Dia das Doenças Raras no calendário oficial da cidade de São Paulo, sempre no último dia de fevereiro.
O encontro é gratuito, mas o interessado precisa fazer a inscrição no e-mail institutovidasraras@gmail.com.
Serviço
Data: Quinta-feira, 22 de fevereiro de 2018
Horário: a partir das 9h00
Inscrição: institutovidasraras@gmail.com
Local: Auditório Prestes Maia / Câmara Municipal (Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista, São Paulo-SP)
