O remédio mais caro do mundo custa a “bagatela” de US$ 2,1 milhões – cerca de R$ 10,5 milhões ao câmbio de hoje.
O valor do Zongensma, produzido pela Novartis, é motivo de inúmeras batalhas judiciais de pacientes e famílias em busca de tratamento contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Mas o engajamento na rede social vem ajudando a mudar essa realidade.
Reportagem da BBC News Brasil fez um levantamento no Instagram e identificou que, em 90 perfis de crianças que convivem com a doença, as famílias promoveram uma campanha para arrecadar recursos ou pressionar pelo acesso ao remédio.
Entre as que conseguiram usufruir do medicamento, a média de seguidores é de 31,7 mil. Quatro perfis ultrapassam 100 mil. Mas quando a análise considera as famílias que ainda pleiteiam acesso, a média é de 9,2 mil – contingente três vezes menor. Deste grupo, sete crianças não alcançam 5 mil seguidores.
Remédio mais caro do mundo: exemplos opostos
O remédio mais caro do mundo passou a ser uma necessidade para a menina Kyara logo após o parto. Mas o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal só veio nove meses depois.
“Conforme ela crescia, percebi que outras crianças da mesma idade pareciam estar se desenvolvendo mais rápido. A Kyara não conseguia ficar de pé e as perninhas dela estavam ficando cada vez mais moles, pareciam geleia”, relembra a mãe Kayra Dantas, advogada residente em Brasília.
Ela, então, definiu três caminhos para conseguir o tratamento. O primeiro passo foi buscar doações nas redes sociais, ao mesmo tempo em que entrou com uma liminar para exigir o custeio pelo Ministério da Saúde e inscreve u a filha nos testes clínicos da Novartis”, destaca.
Com 51,3 mil seguidores, a criança recebeu o apoio de famosos como a dupla sertaneja João Neto e Frederico, o lutador Júnior Cigano e o cantor Oswaldo Montenegro. Em três meses e dia 20 dias, a família reuniu R$ 5 milhões e, em 2020, a Justiça determinou que o governo federal arcasse com o valor restante.
Já o menino maranhense Yuri teve o diagnóstico aos dois meses de idade. Desde setembro de 2021, o bebê e a mãe Luzinete Silva vivem no hospital a 260 quilômetros de distância do restante da família, na cidade de Barreirinhas. Mas com 8,2 mil seguidores, a página da criança no Instagram arrecadou em torno de R$ 40 mil, o equivalente a apenas 0,3% da meta inicial.
“Eu nem posso falar muito, porque já começo a chorar. É difícil cuidar dele, e tenho outros cinco filhos. Queria poder levar o Yuri para casa e estar com a família reunida”, relata Luzinete.
Uma rede de voluntários auxilia nas postagens, sob a coordenação da ativista Camila Bonnetti. O grupo idealiza as estratégias de comunicação e aciona famosos e influenciadores. “A gente sabe que, no Brasil, as coisas só acontecem quando há mídia e atenção do público”, afirma.
Conitec deve reavaliar remédio mais caro do mundo
O remédio mais caro do mundo deve ser submetido à reavaliação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). As informações são do Jota.
Segundo a reportagem, a discussão foi adiada após ser identificada falta de informações por parte da farmacêutica demandante da avaliação da tecnologia. A comissão aguarda o complemento dos dados solicitados para dar prosseguimento às discussões acerca do assunto.
Causada pela alteração de uma proteína primordial para os neurônios ligados aos movimentos dos músculos, a AME é uma doença rara que provoca a atrofia muscular e pode levar o paciente à morte. O Zolgensma promete grande regressão dos efeitos da AME em crianças de até dois anos de idade. Estima-se que entre 280 a 300 crianças são diagnosticadas com a doença todos os anos no Brasil.
