Adriele Ferreira Salustiano da Silva, de 25 anos, conseguiu na Justiça que a União pague pelo Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo [chega a valer R$ 6 milhões], para a filha Antonella, de 2. O tratamento é considerado o mais moderno para crianças com atrofia muscular espinhal (AME). Tendo em vista o potencial do medicamento, e o que trouxe de benefícios à criança, a mãe considera essencial a discussão do Ministério da Saúde para incluí-lo no Sistema Único de Saúde (SUS).
“Acho superimportante [a discussão]. Se eu tivesse conseguido a medicação mais rápido, [a Antonella] não teria tanta perda [de movimentos] dos membros inferiores. Ela poderia estar com uma evolução melhor”, reforça a mãe.
Apesar disso, Adriele comemora os resultados que a Zolgensma trouxe à filha, que recebeu a aplicação há um ano. “Foi a melhor coisa. A Antonella teve um desenvolvimento gigante e já está começando a sustentar o tronco”, conta ela, que junto ao marido lutou meses para conseguir a medicação.
Atualmente, o Ministério da Saúde discute a incorporação do medicamento no SUS. Uma consulta pública foi aberta para que a sociedade se manifeste até 3 de outubro sobre a inclusão e pode ser respondida neste link.
Segundo Adriele, a filha foi diagnosticada com AME tipo 1 e, após a aplicação, está em transição para a a AME tipo 2, considerada intermediária e menos severa. “Infelizmente pelo tempo que ficamos aguardando, que foi 9 meses e meio, a AME afetou os membros inferiores da Antonella, então o tronco ela mexe bastante, mas os membros inferiores não”.
“A gente sabe que essa medicação não é considerada cura, sabemos que a patologia não tem cura, mas ela vai estacionar o avanço da doença”, afirmou Adriele. A medicação promete neutralizar os sintomas da doença.
Pais vencem batalha e conseguem remédio mais caro do mundo para salvar bebê em SP
Pais tentam conseguir ‘remédio mais caro do mundo’ para bebê com doença rara: ‘Única esperança’
Medicamento conhecido como mais caro do mundo recebe registro da Anvisa
A controvérsia em torno do remédio mais caro do mundo
Tratamento
A mãe de Antonella explicou que a medicação consiste em uma dose única e, posteriormente, o tratamento é realizado com sessões de fisioterapia e fonoaudiologia para fortalecer a musculatura da criança.
“Nós conseguimos via judicial a internação da Antonella, os médicos, a Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Como nenhum hospital do SUS faz [o acompanhamento], tivemos que tirar a Antonella do Hospital das Clínicas e fazer a internação em um hospital particular”.
Sobre a AME
Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença genética rara, sem cura, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Por isso, as pessoas que têm atrofia muscular espinhal vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, morrer.
Fonte: G1.Globo
