Os pais de Antonella Ferreira, de 11 meses, conseguiram, por determinação da Justiça, que a União custeie o Zolgensma, medicamento da Novartis considerado o mais caro do mundo, com valor de US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11 milhões) por paciente. O bebê tem atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara que causa degeneração nos neurônios e paralisia progressiva. A família lutou por meses para conseguir a medicação, considerada a ‘mais cara do mundo’. Especialistas apontam que o medicamento é o mais eficaz para neutralizar em crianças pequenas os efeitos da doença.
Segundo reportagem do G1, agora, a família aguarda a decisão de outro processo, que corre judicialmente, para garantia de home care, mas, a mãe afirma que só de garantir a medicação já se sente com muito mais esperança. “Isso mostra que todas as famílias que passam por isso não devem perder a esperança, mesmo sendo a medicação mais cara do mundo, Deus prepara tudo no momento certo”, destaca.
AME
Conforme divulgado pelo Ministério da Saúde, a AME é uma doença genética rara, sem cura, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Por isso, as pessoas que têm atrofia muscular espinhal vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, morrer.
O tipo 1 da AME, que é o de Antonella, é a forma mais grave da doença, e geralmente causa a morte antes dos 2 anos de idade. Esse tipo é o mais presente no país, mas já tem tratamento gratuito assegurado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), por meio do medicamento Spinraza, da Biogen. Porém, o Zolgensma é considerado por especialistas o mais eficaz para o tratamento da doença. E é essa a medicação que a família tenta garantir para o bebê.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publicou, em 17 de agosto de 2020, o registro do Zolgensma no Brasil. Dessa forma, ele se torna o segundo medicamento disponível no Brasil para tratar a AME, mas é o primeiro tratamento genético da doença, capaz de reparar genes do DNA do paciente. O Zolgensma não está disponível no SUS, mas o registro na Anvisa foi o primeiro passo para que o Governo Federal incorpore o remédio na saúde pública.
Fonte: Redação Panorama Farmacêutico
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