Família pede ajuda para comprar remédio de R$ 12 milhões e salvar bebê com doença rara em Paty do Alferes
por Nicholas Line em
Uma família de Paty do Alferes (RJ) está pedindo de ajuda para comprar um remédio para uma criança com atrofia muscular espinhal, doença conhecida como AME. A pequena Lavínia, de um ano e um mês, precisa de um medicamento que custa cerca de R$ 12 milhões.
Ela tem que tomar o remédio antes de completar dois anos de idade. Para arrecadar o dinheiro, a mãe, Edna Gomes Azevedo Santana, criou uma vaquinha online.
Lavínia nasceu aos nove meses de gestação, como um bebê saudável. No entanto, por volta dos dois meses de idade, a mãe começou a notar problemas no desenvolvimento da filha. Depois de vários exames, Lavínia foi diagnosticada com AME.
Os principais sintomas da doença, que é genética, são fraqueza e atrofia dos músculos dos ombros, quadris, coxa e pescoço — normalmente, os membros inferiores são mais afetados.
Enquanto a família não consegue o medicamento, a criança vem sendo acompanhada por médicos e faz fisioterapia. Na corrida contra o tempo, a angústia dos pais só aumenta porque Lavínia está começando a ter dificuldades de respirar.
Os amigos e outras pessoas que conheceram a história da bebê estão ajudando a divulgar a campanha de arrecadação do dinheiro para comprar o remédio, que é um dos mais caros do mundo.
Fonte:G1
