Uma família de Paty do Alferes (RJ) está pedindo de ajuda para comprar um remédio para uma criança com atrofia muscular espinhal, doença conhecida como AME. A pequena Lavínia, de um ano e um mês, precisa de um medicamento que custa cerca de R$ 12 milhões.
Ela tem que tomar o remédio antes de completar dois anos de idade. Para arrecadar o dinheiro, a mãe, Edna Gomes Azevedo Santana, criou uma vaquinha online.
Lavínia nasceu aos nove meses de gestação, como um bebê saudável. No entanto, por volta dos dois meses de idade, a mãe começou a notar problemas no desenvolvimento da filha. Depois de vários exames, Lavínia foi diagnosticada com AME.
Os principais sintomas da doença, que é genética, são fraqueza e atrofia dos músculos dos ombros, quadris, coxa e pescoço — normalmente, os membros inferiores são mais afetados.
Enquanto a família não consegue o medicamento, a criança vem sendo acompanhada por médicos e faz fisioterapia. Na corrida contra o tempo, a angústia dos pais só aumenta porque Lavínia está começando a ter dificuldades de respirar.
Os amigos e outras pessoas que conheceram a história da bebê estão ajudando a divulgar a campanha de arrecadação do dinheiro para comprar o remédio, que é um dos mais caros do mundo.
Fonte: G1
