Maio é marcado pelo Dia Mundial da Esclerose Múltipla (30) e o mês recebe diversas ações para trazer visibilidade à doença e as dificuldades dos pacientes. A Merck, empresa líder em ciência e tecnologia, fez uma parceria com pacientes que vivem com a doença e seus cuidadores para criar uma arte que expresse visualmente os sintomas invisíveis da doença.
O resultado é uma galeria que será exposta no dia 29 de maio de 2019, no MIS (Museu da Imagem e Som), em São Paulo. O objetivo é conscientizar os espectadores sobre os sintomas da esclerose múltipla e as formas como afetam a qualidade de vida. A galeria de arte pop-up será exibida simultaneamente em 15 países diferentes.
A exposição da galeria acontece em conjunto com a exibição do documentário O Diário de Lidwina, às 19h30, um filme de Leonardo Gâmbera e Daniel Moreno que conta histórias de dificuldades e superação de pacientes, familiares e médicos diante do desafio da esclerose múltipla.
Os sintomas invisíveis da doença incluem problemas visuais, fadiga, dor e alterações emocionais que podem variar entre os pacientes e aumentar o estigma e a carga emocional da EM. “As pessoas ao nosso redor não veem nossos sintomas invisíveis, mas isso não significa que eles não existam. A arte é apenas um lembrete para todos que, apesar de não parecermos “doentes”, a EM ainda é uma condição crônica com a qual temos que lidar todos os dias ”, disse Stanca P., paciente de EM e criadora de uma das peças de arte.
“A Merck está comprometida com a esclerose múltipla e compreender melhor as formas visíveis e inéditas de como a doença pode afetar os pacientes. Somos inspirados pelos pacientes e cuidadores que avançaram nesse entendimento e que tornaram visíveis seus sintomas de EM compartilhando sua experiência”, disse Luiz Magno, Diretor Médico da Merck Brasil.
Também em apoio à data e à Federação Internacional da Esclerose Múltipla, a Merck doará à instituição €1 para cada postagem compartilhada (até € 50.000) nas redes sociais incluindo o uso combinado das hashtags #MSInsideOut e #MyInvisibleMS até dia 8 de junho. A Federação, por meio de um programa, suporta várias iniciativas de grupos de pacientes com EM no mundo todo. Essas iniciativas visam fornecer informações confiáveis e acessíveis para que as pessoas saibam que estão tomando a melhor decisão em relação a doença e suas vidas.
Como parte do compromisso da empresa de entender melhor a doença, a Merck anunciou o documentário “Seeing MS from the Inside Out” no Dia Mundial de EM no ano passado. O documentário estreou no ECTRIMS 2018 e foi exibido recentemente no Indy Film Fest de 2019 (de 2 a 12 de maio) no Indianapolis Museum of Art, em Newfields, EUA, juntamente com o 2019 Caorle Film Festival em Veneza, Itália (de 9 a 11 de maio). O filme também foi aceito para o Beach Cities Inspirational Film Festival (2020) na Califórnia, EUA. O documentário completo estará disponível em MSonyourterms.com a partir do dia 30 de maio.
Sobre a Esclerose Múltipla
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica e inflamatória do sistema nervoso central, de natureza neurológica não traumática, incapacitante, apresentando maior incidência em adultos jovens. Estima-se que aproximadamente 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo têm EM¹. No Brasil, a estimativa é de 35 mil pacientes². Embora os sintomas possam variar, os comuns incluem visão turva, dormência ou formigamento dos membros e problemas com força e coordenação. As formas reincidentes de EM são as mais comuns.
Serviço
Exposição de arte – Esclerose Múltipla
Data:29 de maio de 2019
Local: Museu de Imagem e Som (MIS) – Av. Europa, 158 – Jardim Europa – São Paulo – SP
Entrada Franca
Fonte: Redação Panorama Farmacêutico
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